Новый вид болезни Альцгеймера можно считать основателем профессии «инженера памяти». Сравнивая новую форму Альцгеймера с уже известной, наиболее заметное отличие заключается в способе потери воспоминаний.
Если у старого Альцгеймера потеря памяти была подобна дальнозоркости, то у новой версии она напоминала близорукость. При Альцгеймере повреждение недавних воспоминаний становится заметным сразу, но дальние воспоминания начинают страдать лишь после некоторого прогрессирования болезни. Тем временем, у Нового Альцгеймера всё было наоборот: потеря долгосрочной памяти проявлялась в начальных стадиях, а краткосрочная память ухудшалась на последних этапах. Альцгеймер не позволял видеть близкие объекты, а Новый Альцгеймер делал невозможным видеть то, что далеко — конечно, это всё крайне упрощённо. Но это обычный способ быстро объяснить суть Нового Альцгеймера.
Так же, как близорукость не редкость среди молодых, Новый Альцгеймер может возникать в ещё более раннем возрасте, чем ранний Альцгеймер. Были зафиксированы случаи даже у подростков (как, например, у меня). Альцгеймер по-прежнему остаётся загадочной болезнью, но Новый Альцгеймер окружён ещё более густым туманом тайн. Как и обычный Альцгеймер, предполагается, что он является многофакторным наследственным заболеванием с различными генетическими и окружающими причинами, но некоторые шепчут, что настоящими виновниками являются вышедшие из-под контроля наноботы. Некоторые исследователи также выдвигали теорию о новом виде инфекционного заболевания, являющегося прямой причиной. Мнения разнятся, но определённой теории нет. Проще говоря, мы почти ничего не знаем. Не нужно говорить, что лекарства нет.
По сравнению со старым Альцгеймером, потеря памяти при новой форме болезни гораздо более систематична. Как лог-файл, который не может вместить всё и автоматически удаляет данные, начиная с самых старых, ваши воспоминания исчезают по порядку, начиная с самых давних. Вы забываете своё детство, юность, взрослость, зрелость. В конце концов, остаются воспоминания только о последних нескольких днях.
Конечно, исход новой формы такой же, как и у старой. Когда разрушение памяти догоняет настоящее, пациент приобретает апаллический синдром и вскоре умирает. Хотя внимание привлекает потеря памяти, это заболевания, напрямую связанные со смертью, и спасти человека, у которого они развились, невозможно. Смертность составляет 100%. Ожидаемая продолжительность жизни после заражения Альцгеймером составляет 7-8 лет, а при Новом Альцгеймере — вдвое меньше.
Пациенты с Альцгеймером к концу болезни теряют способность узнавать себя и входят в трансоподобное состояние, но пациенты с Новым Альцгеймером не проявляют никаких явных повреждений, кроме потери эпизодической памяти, до самой смерти. Нет повреждений высших функций мозга, нарушений ориентации, мыслительных процессов остаются нормальными, и нет заметного влияния на личность. (Есть данные, утверждающие, что кратковременная память на самом деле улучшается, но это, вероятно, потому, что потеря долговременных воспоминаний уменьшает количество воспоминаний, конкурирующих друг с другом.) Это не мешает повседневной жизни и не является помехой на большинстве работ. И нет галлюцинаций или бреда - за это вам будут особенно благодарны окружающие.
Но для тех, кто страдает от этого сам, это не может называться иначе, как адом. Ваши чувства остаются абсолютно ясными, но вы вынуждены наблюдать, как исчезает тот, кем вы являетесь. Если Альцгеймер – это болезнь, которая разъедает вас изнутри тупой болью, то Новый Альцгеймер можно назвать болезнью, которая медленно отрезает ваши конечности без анестезии. Разные качества страха, но, я думаю, большинство людей согласятся, что последнее более мучительно.
Из-за этого немало пациентов с Новым Альцгеймером отнимают у себя жизнь до полного развития симптомов. «Я хочу закончить всё, пока ещё могу быть самим собой», – говорят они.
Медицина может в некоторой степени замедлить прогрессирование симптомов, но Новый Альцгеймер по своей природе обнаруживается поздно. Сразу становится ясно, когда возникают проблемы с непосредственной или кратковременной памятью, но никто не делает немедленного вывода, что невозможность вспомнить детство или раннее детство связана с болезнью. Если у вас нет кого-то, с кем можно периодически вспоминать далёкое прошлое, трудно осознать ранние стадии Нового Альцгеймера. Большинство бегут в больницу, когда начинают терять воспоминания о своей поздней юности.
Таким образом, у большинства пациентов нет воспоминаний о детстве. Это можно считать ещё большей трагедией, чем постоянное забывание тех, кого вы любите больше всего. Один пациент описал своё психическое состояние как «постоянное блуждание в незнакомом городе». Как оказалось, наши самые важные воспоминания сосредоточены в раннем детстве, и среди них, возможно, истинное чувство безопасности можно испытать только в младенчестве. Истинная безопасность – это совершенное, безупречное спокойствие ума, которое Чарли Браун назвал «сном на заднем сиденье машины, пока ваши родители ведут». Не то чтобы мне такое было дано с самого начала.
В моём случае обнаружение болезни было полной случайностью. Я почувствовала онемение в доминирующей руке, поэтому пошла в больницу и сделала компьютерную томографию мозга, где и обнаружили признаки Нового Альцгеймера. (Кстати, причиной онемения оказалась просто усталость.)
Возвращаясь домой после того, как мне сообщили о моей болезни, мой ум был образцом спокойствия. Я знала, что такое Новый Альцгеймер. Я также знала, конечно, что многие, у кого он обнаруживается, совершают самоубийство. И что эта болезнь приводит к смерти. Тем не менее, я не погрузилась в отчаяние и не сокрушалась о своей судьбе. Я не пролила ни одной слезы и даже не могла позволить себе ощутить пустоту в желудке.
Впрочем, я подозревала, что со временем это начнёт до меня доходить, и я охвачусь тревогой, поэтому решила взять месяц отпуска. Так как до этого я работала неистово, мою просьбу охотно приняли.
Следующие десять дней я просто бездельничала, и я не ощущала ни малейшего страха или сожаления. Единственное, что меня беспокоило: почему я так спокойно отношусь к этому? Может быть, я фундаментально неправильно понимаю что-то? Или, возможно, я ещё не готова принять это как реальность.
Я заперлась в своей комнате и безцельно смотрела телешоу, которые даже не интересовали меня. Будучи трудоголиком, который думал о своей работе 24/7 — даже во сне — я не имела ни малейшего представления о том, как проводить свободное время. В эти несколько лет я проводила все выходные, наполняя себя новыми знаниями, чтобы добавить больше разнообразия моим Мимориям. Книги, фильмы, музыка и отпуска для меня были не более чем исследованием для создания Миморий. Исключив их из уравнения, я сразу потерялась в догадках, чем заняться. «Я действительно никогда не думала ни о чем, кроме работы», — подумала я.
Ещё три дня прошли, и моё беспокойство превратилось в навязчивое чувство. Я легла в кровать и думала о вещах, пытаясь описать это чувство словами. И в конце концов я поняла.
!
Теперь, когда я задумалась, я поняла, что у меня стало гораздо меньше вспоминаний из прошлого. Раньше, принимая ванну или лежа в постели, ожидая сна, я часто внезапно вспоминала что-то из прошлого и чувствовала себя несчастной, но теперь это случалось всё реже. Причина этого была очевидна. Это происходило из-за того, что мои травматические воспоминания из детства стирались болезнью. Это была реальность того чувства, которое я постоянно испытывала. Теряя воспоминания, я не чувствовала страха — это, на самом деле, облегчало жизнь.
Тщательный взгляд на мою жизнь показал, что не было ни одного момента, которого я бы не хотела забыть. Не было людей, которых я бы не хотела забыть, нет моментов, нет мест, ничего.
Я была ошеломлена этим фактом. Ведь если обычному человеку сказать, что он потеряет свои воспоминания, то прежде всего он запишет всё то, что не хочет забыть. Затем он будет читать это снова и снова, пытаясь запечатлеть в своём мозгу. Но я этого не сделала. Мне это не было нужно. Если бы удалить все те тяжёлые воспоминания, которые я хотела бы забыть, если бы могла, то остались бы только воспоминания, не стоящие больше, чем мусор.
Должна ли я радоваться, что в оставшейся жизни мне не придётся бояться потери? Или сожалеть о том, что мне не удалось приобрести что-то стоящее потери? Я не могла решить. Что я могла сказать, так это то, что по мере того, как потеря памяти исцеляла раны в моём сердце, медленно начинало пробуждаться желание общения. Я смотрела телевизор, не заботясь о программах, просто потому, что хотела услышать чьи-то голоса.
Я одинока. Сейчас я могу честно признать это чувство. Или, если перевернуть: до того, как узнала о своей болезни, у меня не было времени даже осознать своё одиночество. Исчезновение моего эмоционального страдания освободило место в моём сердце, и впервые я могла принять истину: я не выбирала одиночество, одиночество выбрало меня. Можно сказать, что больше не было причин учитывать накопление моих чувств в будущем, так что не было и причин продолжать вести себя эмоционально холодно.
Казалось тщетным идти против этого желания. По совету моего врача, я записалась на встречу, организованную учреждением по уходу за больными Новым Альцгеймером в городе. Идея состояла в том, чтобы пациенты делились своими проблемами и тревогами, так что там можно было познакомиться со многими другими людьми, страдающими этой болезнью.
Страдание – это личное дело, как бы далеко ты ни пытался его распространить, так что даже люди с одним и тем же заболеванием не смогут понять друг друга; я узнала это, страдая от астмы. Поэтому, что касается болезни, у меня не было ожиданий, что она сделает меня более позитивной, уберёт мои беспокойства или как-то ещё изменит. Но мне было всё равно. Я просто хотела попробовать заполнить это одиночество, которое я впервые в жизни смогла почувствовать, здоровым способом. Не нездоровым, как лежание в постели и фантазирование.
Инженеры Миморий не используют сравнения. В отличие от читателей романов или зрителей кино, обладатели Миморий воспринимают то, что есть, только как то, что есть. Они не делают головоломных интерпретаций, таких как «является ли изображенный здесь пейзаж метафорой?» или «является ли происходящее здесь событие аллегорией?». Они не ищут дополнительный смысл в истории, которую им дают, принимая Мимории так же, как принимают жизнь. Поэтому у нас также нет художественного мышления, мы просто накапливаем приятные эпизоды и не более того. Из-за этого инженеры Миморий считаются чем-то вроде фастфуда среди тех, кто создаёт истории.
Это нормально, я думаю. Мне самой нравятся соба на вынос и суши на конвейере. Мне было бы грустно, если бы их не стало.
Тем не менее, я, конечно, не преуменьшаю значение сравнений. Иногда они могут раскопать суть вещей таким образом, который выходит за рамки намерения рассказчика. Слова, которые мы используем, гораздо умнее нас.
Например, когда я вошла в эту комнату размером с класс и увидела десять стульев, расставленных кругом, на которых сидели девять тревожных пациентов, я подумала: «Кажется, мы можем начать рассказывать привидения». Это не очень удачное сравнение, но оно правильно отразило истину, даже не намереваясь этого. Истории, которые они собирались мне рассказать, заставляли мою спину покрываться холодом и вызывали тошноту от страха. И когда подходила очередь десятого человека, это вызывало что-то, чего не должно было быть в этом мире.
Участники были разных возрастов и полов, и, как я и ожидала, я была самой молодой. Я немного стеснялась, но глубоко вздохнула и села, быстро поздоровавшись с окружающими. А затем я лучше рассмотрела всех, одного за другим. У всех были меланхоличные выражения лиц. У меня не было сомнений, что их глаза — самые несчастные в мире. «Я видела что-то подобное в фильме», — вдруг пришло мне в голову. Я подумала около 20 секунд, а потом вспомнила, что это был «Бойцовский клуб». Мне было 17 лет, когда я смотрела этот фильм. Значит, у меня остались воспоминания хотя бы до 17 лет.
Всем раздали бутылочки чая, но никто не пил. Остальные, часто обмениваясь взглядами друг с другом, вероятно, пришли не в первый раз. Может быть, только я была без знакомых.
Все в комнате были аккуратно одеты, и только тогда я осознала свой собственный вид. Мои одежда и обувь были куплены три года назад, у меня не было никаких аксессуаров. У меня практически не было макияжа, моя кожа была шершавой из-за нехватки сна и небрежности, а мои никогда не крашеные чёрные волосы были такими неряшливыми, что я выглядела как призрак. Я не выглядела презентабельно.
«Я схожу подстригусь после этого», — подумала я.
Я услышала, как кто-то прочистил горло.
Если у старого Альцгеймера потеря памяти была подобна дальнозоркости, то у новой версии она напоминала близорукость. При Альцгеймере повреждение недавних воспоминаний становится заметным сразу, но дальние воспоминания начинают страдать лишь после некоторого прогрессирования болезни. Тем временем, у Нового Альцгеймера всё было наоборот: потеря долгосрочной памяти проявлялась в начальных стадиях, а краткосрочная память ухудшалась на последних этапах. Альцгеймер не позволял видеть близкие объекты, а Новый Альцгеймер делал невозможным видеть то, что далеко — конечно, это всё крайне упрощённо. Но это обычный способ быстро объяснить суть Нового Альцгеймера.
Так же, как близорукость не редкость среди молодых, Новый Альцгеймер может возникать в ещё более раннем возрасте, чем ранний Альцгеймер. Были зафиксированы случаи даже у подростков (как, например, у меня). Альцгеймер по-прежнему остаётся загадочной болезнью, но Новый Альцгеймер окружён ещё более густым туманом тайн. Как и обычный Альцгеймер, предполагается, что он является многофакторным наследственным заболеванием с различными генетическими и окружающими причинами, но некоторые шепчут, что настоящими виновниками являются вышедшие из-под контроля наноботы. Некоторые исследователи также выдвигали теорию о новом виде инфекционного заболевания, являющегося прямой причиной. Мнения разнятся, но определённой теории нет. Проще говоря, мы почти ничего не знаем. Не нужно говорить, что лекарства нет.
По сравнению со старым Альцгеймером, потеря памяти при новой форме болезни гораздо более систематична. Как лог-файл, который не может вместить всё и автоматически удаляет данные, начиная с самых старых, ваши воспоминания исчезают по порядку, начиная с самых давних. Вы забываете своё детство, юность, взрослость, зрелость. В конце концов, остаются воспоминания только о последних нескольких днях.
Конечно, исход новой формы такой же, как и у старой. Когда разрушение памяти догоняет настоящее, пациент приобретает апаллический синдром и вскоре умирает. Хотя внимание привлекает потеря памяти, это заболевания, напрямую связанные со смертью, и спасти человека, у которого они развились, невозможно. Смертность составляет 100%. Ожидаемая продолжительность жизни после заражения Альцгеймером составляет 7-8 лет, а при Новом Альцгеймере — вдвое меньше.
Пациенты с Альцгеймером к концу болезни теряют способность узнавать себя и входят в трансоподобное состояние, но пациенты с Новым Альцгеймером не проявляют никаких явных повреждений, кроме потери эпизодической памяти, до самой смерти. Нет повреждений высших функций мозга, нарушений ориентации, мыслительных процессов остаются нормальными, и нет заметного влияния на личность. (Есть данные, утверждающие, что кратковременная память на самом деле улучшается, но это, вероятно, потому, что потеря долговременных воспоминаний уменьшает количество воспоминаний, конкурирующих друг с другом.) Это не мешает повседневной жизни и не является помехой на большинстве работ. И нет галлюцинаций или бреда - за это вам будут особенно благодарны окружающие.
Но для тех, кто страдает от этого сам, это не может называться иначе, как адом. Ваши чувства остаются абсолютно ясными, но вы вынуждены наблюдать, как исчезает тот, кем вы являетесь. Если Альцгеймер – это болезнь, которая разъедает вас изнутри тупой болью, то Новый Альцгеймер можно назвать болезнью, которая медленно отрезает ваши конечности без анестезии. Разные качества страха, но, я думаю, большинство людей согласятся, что последнее более мучительно.
Из-за этого немало пациентов с Новым Альцгеймером отнимают у себя жизнь до полного развития симптомов. «Я хочу закончить всё, пока ещё могу быть самим собой», – говорят они.
Медицина может в некоторой степени замедлить прогрессирование симптомов, но Новый Альцгеймер по своей природе обнаруживается поздно. Сразу становится ясно, когда возникают проблемы с непосредственной или кратковременной памятью, но никто не делает немедленного вывода, что невозможность вспомнить детство или раннее детство связана с болезнью. Если у вас нет кого-то, с кем можно периодически вспоминать далёкое прошлое, трудно осознать ранние стадии Нового Альцгеймера. Большинство бегут в больницу, когда начинают терять воспоминания о своей поздней юности.
Таким образом, у большинства пациентов нет воспоминаний о детстве. Это можно считать ещё большей трагедией, чем постоянное забывание тех, кого вы любите больше всего. Один пациент описал своё психическое состояние как «постоянное блуждание в незнакомом городе». Как оказалось, наши самые важные воспоминания сосредоточены в раннем детстве, и среди них, возможно, истинное чувство безопасности можно испытать только в младенчестве. Истинная безопасность – это совершенное, безупречное спокойствие ума, которое Чарли Браун назвал «сном на заднем сиденье машины, пока ваши родители ведут». Не то чтобы мне такое было дано с самого начала.
В моём случае обнаружение болезни было полной случайностью. Я почувствовала онемение в доминирующей руке, поэтому пошла в больницу и сделала компьютерную томографию мозга, где и обнаружили признаки Нового Альцгеймера. (Кстати, причиной онемения оказалась просто усталость.)
Возвращаясь домой после того, как мне сообщили о моей болезни, мой ум был образцом спокойствия. Я знала, что такое Новый Альцгеймер. Я также знала, конечно, что многие, у кого он обнаруживается, совершают самоубийство. И что эта болезнь приводит к смерти. Тем не менее, я не погрузилась в отчаяние и не сокрушалась о своей судьбе. Я не пролила ни одной слезы и даже не могла позволить себе ощутить пустоту в желудке.
Впрочем, я подозревала, что со временем это начнёт до меня доходить, и я охвачусь тревогой, поэтому решила взять месяц отпуска. Так как до этого я работала неистово, мою просьбу охотно приняли.
Следующие десять дней я просто бездельничала, и я не ощущала ни малейшего страха или сожаления. Единственное, что меня беспокоило: почему я так спокойно отношусь к этому? Может быть, я фундаментально неправильно понимаю что-то? Или, возможно, я ещё не готова принять это как реальность.
Я заперлась в своей комнате и безцельно смотрела телешоу, которые даже не интересовали меня. Будучи трудоголиком, который думал о своей работе 24/7 — даже во сне — я не имела ни малейшего представления о том, как проводить свободное время. В эти несколько лет я проводила все выходные, наполняя себя новыми знаниями, чтобы добавить больше разнообразия моим Мимориям. Книги, фильмы, музыка и отпуска для меня были не более чем исследованием для создания Миморий. Исключив их из уравнения, я сразу потерялась в догадках, чем заняться. «Я действительно никогда не думала ни о чем, кроме работы», — подумала я.
Ещё три дня прошли, и моё беспокойство превратилось в навязчивое чувство. Я легла в кровать и думала о вещах, пытаясь описать это чувство словами. И в конце концов я поняла.
!
Теперь, когда я задумалась, я поняла, что у меня стало гораздо меньше вспоминаний из прошлого. Раньше, принимая ванну или лежа в постели, ожидая сна, я часто внезапно вспоминала что-то из прошлого и чувствовала себя несчастной, но теперь это случалось всё реже. Причина этого была очевидна. Это происходило из-за того, что мои травматические воспоминания из детства стирались болезнью. Это была реальность того чувства, которое я постоянно испытывала. Теряя воспоминания, я не чувствовала страха — это, на самом деле, облегчало жизнь.
Тщательный взгляд на мою жизнь показал, что не было ни одного момента, которого я бы не хотела забыть. Не было людей, которых я бы не хотела забыть, нет моментов, нет мест, ничего.
Я была ошеломлена этим фактом. Ведь если обычному человеку сказать, что он потеряет свои воспоминания, то прежде всего он запишет всё то, что не хочет забыть. Затем он будет читать это снова и снова, пытаясь запечатлеть в своём мозгу. Но я этого не сделала. Мне это не было нужно. Если бы удалить все те тяжёлые воспоминания, которые я хотела бы забыть, если бы могла, то остались бы только воспоминания, не стоящие больше, чем мусор.
Должна ли я радоваться, что в оставшейся жизни мне не придётся бояться потери? Или сожалеть о том, что мне не удалось приобрести что-то стоящее потери? Я не могла решить. Что я могла сказать, так это то, что по мере того, как потеря памяти исцеляла раны в моём сердце, медленно начинало пробуждаться желание общения. Я смотрела телевизор, не заботясь о программах, просто потому, что хотела услышать чьи-то голоса.
Я одинока. Сейчас я могу честно признать это чувство. Или, если перевернуть: до того, как узнала о своей болезни, у меня не было времени даже осознать своё одиночество. Исчезновение моего эмоционального страдания освободило место в моём сердце, и впервые я могла принять истину: я не выбирала одиночество, одиночество выбрало меня. Можно сказать, что больше не было причин учитывать накопление моих чувств в будущем, так что не было и причин продолжать вести себя эмоционально холодно.
Казалось тщетным идти против этого желания. По совету моего врача, я записалась на встречу, организованную учреждением по уходу за больными Новым Альцгеймером в городе. Идея состояла в том, чтобы пациенты делились своими проблемами и тревогами, так что там можно было познакомиться со многими другими людьми, страдающими этой болезнью.
Страдание – это личное дело, как бы далеко ты ни пытался его распространить, так что даже люди с одним и тем же заболеванием не смогут понять друг друга; я узнала это, страдая от астмы. Поэтому, что касается болезни, у меня не было ожиданий, что она сделает меня более позитивной, уберёт мои беспокойства или как-то ещё изменит. Но мне было всё равно. Я просто хотела попробовать заполнить это одиночество, которое я впервые в жизни смогла почувствовать, здоровым способом. Не нездоровым, как лежание в постели и фантазирование.
Инженеры Миморий не используют сравнения. В отличие от читателей романов или зрителей кино, обладатели Миморий воспринимают то, что есть, только как то, что есть. Они не делают головоломных интерпретаций, таких как «является ли изображенный здесь пейзаж метафорой?» или «является ли происходящее здесь событие аллегорией?». Они не ищут дополнительный смысл в истории, которую им дают, принимая Мимории так же, как принимают жизнь. Поэтому у нас также нет художественного мышления, мы просто накапливаем приятные эпизоды и не более того. Из-за этого инженеры Миморий считаются чем-то вроде фастфуда среди тех, кто создаёт истории.
Это нормально, я думаю. Мне самой нравятся соба на вынос и суши на конвейере. Мне было бы грустно, если бы их не стало.
Тем не менее, я, конечно, не преуменьшаю значение сравнений. Иногда они могут раскопать суть вещей таким образом, который выходит за рамки намерения рассказчика. Слова, которые мы используем, гораздо умнее нас.
Например, когда я вошла в эту комнату размером с класс и увидела десять стульев, расставленных кругом, на которых сидели девять тревожных пациентов, я подумала: «Кажется, мы можем начать рассказывать привидения». Это не очень удачное сравнение, но оно правильно отразило истину, даже не намереваясь этого. Истории, которые они собирались мне рассказать, заставляли мою спину покрываться холодом и вызывали тошноту от страха. И когда подходила очередь десятого человека, это вызывало что-то, чего не должно было быть в этом мире.
Участники были разных возрастов и полов, и, как я и ожидала, я была самой молодой. Я немного стеснялась, но глубоко вздохнула и села, быстро поздоровавшись с окружающими. А затем я лучше рассмотрела всех, одного за другим. У всех были меланхоличные выражения лиц. У меня не было сомнений, что их глаза — самые несчастные в мире. «Я видела что-то подобное в фильме», — вдруг пришло мне в голову. Я подумала около 20 секунд, а потом вспомнила, что это был «Бойцовский клуб». Мне было 17 лет, когда я смотрела этот фильм. Значит, у меня остались воспоминания хотя бы до 17 лет.
Всем раздали бутылочки чая, но никто не пил. Остальные, часто обмениваясь взглядами друг с другом, вероятно, пришли не в первый раз. Может быть, только я была без знакомых.
Все в комнате были аккуратно одеты, и только тогда я осознала свой собственный вид. Мои одежда и обувь были куплены три года назад, у меня не было никаких аксессуаров. У меня практически не было макияжа, моя кожа была шершавой из-за нехватки сна и небрежности, а мои никогда не крашеные чёрные волосы были такими неряшливыми, что я выглядела как призрак. Я не выглядела презентабельно.
«Я схожу подстригусь после этого», — подумала я.
Я услышала, как кто-то прочистил горло.
0 Комментарии